Ser parte de la Fundación TODOS SOMOS ASES, un sueño hecho realidad.

Madres  fundadoras de la Todos Somos ASES  (Junta Directiva)

Hoy quiero compartir una experiencia muy grata que se inicio los primeros días de agosto de este año, estando en la Ciudad de Caracas realizandole unas evaluaciones a Rodolfo David, recibí una llama de persona que no conocía llamada Sra Lizbeth, quien igual que yo tiene una hijo con síndrome de Down y las ganas de conformar u organizar una Asociación Civil sin fines de lucro donde se pudiera orientar, informar y por que no ayudar a estas familias.

Después de charlar largamente de nuestras experiencias, me invitan a una reunión que tenia al día siguiente un grupo de padres que también estaban dispuestos a luchar por los derechos de nuestros hijos, pero que lamentablemente no pude asistir. Sólo luego, pasado unos días logre sentarme con ese grupo de padres y familiares  que estaban bien adelantados en su organización; bueno empezamos a trabajar en cuanto a lo que se quería lograr  o conseguir para los niños con habilidades diferentes. Entre las personas que conformamos las Junta Directiva están Lizbeth Esser (madre de Juan), Milagros Sedek (madre de Nikol),  Cristina Pacheco, Ragil Nieves  (madre de gaby), Arelis Romero, Belkis Esser (tía de Juan) y persona Francia Chacon (mami de Rodolfo). (niños de la Foto fundadores)

En el caso de nuestra Ciudades Gemelas, jajaja Acarigua Araure, era un gran suplicio poder llevar  a nuestros hijos a las terapias ya que se tenia que estar de un sitio a otro, el fisiatra en un lado, terapia de lenguaje en otro centro, terapia ocupacional otro edificio, para de contar o de trasladarse con los chicos. Así una de las metas primordiales de la Fundación era poder brindarles todo estas actividades y asesorías  en un solo sitio.  tener nuestro propio centro de estimulación, amen por esto.

En cuanto al nombre FUNDACIÓN TODOS SOMO ASES, bueno un nombre diferente ya que se relaciona con la carta de juego (poker, naipes o barajas) el As, ya que somos los primeros en organizarnos aquí en nuestros estado en cuanto a niños con síndrome de Down, parálisis cerebral, retardo mental e hiperactividad ya que el grupo de Autismo si tenia su Asociación como tal.   Muy particularmente quería solo abarca síndrome de Down, por la experiencia vivida pero eso no fue limitación, ya que había padres con otras necesidades dispuestos a luchar; por que no incorporarlos ya que queremos lo mejor para nuestros hijos e hijas.  

Logo de la Fundación

En la foto de abajo, están los primeros niños con habilidades  diferentes que conforman nuestra Fundación, es decir nuestros hijos... Que tal!! digame son Guapos!!

Los primeros que conformaron la Fundación Rodolfo David, Nikol, Gaby, Juan y Herminia.. Dios me los bendiga

La FUNDACIÓN “TODOS SOMOS ASES”, es sin Fines de Lucro, conformada por un grupo de padres, representantes y personas cercanas a niños, niñas y adolescentes con habilidades diferentes o diversidades funcionales. Nuestra intensión es brindarles apoyo, orientación y estimular la incorporación de nuevos conocimientos u experiencis. Asimismo desarrollando y fortaleciendo sus habilidades y destrezas dentro de un espacio seguro y confiable, logrando una aceptación e integración de ellos en la sociedad.

Si en tu entorno familiar o Social cuentan con la presencia de un niño, niña o adolescente con diversidad funcional  les invitamos a formar parte de ésta.

Sede: Av. Libertador esquina calle 38 casa sin número diagonal al Colegio de Abogados (Actual sede de la U.E.P. Generalísimo Francisco de Miranda), Acarigua, Estado Portuguesa. Teléfonos: 0424-5929351/ 0414-5388655 /0412-6541463

Email: todosomosases@gmail.com

Twiter: @todossomosases

Afiche de la Fundación, Mi guapo Rodolfo

FUNDACIÓN "TODOS SOMOS ASES"

Nuestra Misión: 

Promover en la sociedad el reconocimiento y el ejercicio del derecho a las personas con diversidades funcionales, ofreciéndoles oportunidades que les permita el acceso efectivo a bienes y servicios.
Se quiere focalizar el diseño y desarrollo de nuestras actividades en la sensibilización y motivación de individuos y organizaciones que pueden proveer esfuerzos, medios y recursos para satisfacer las necesidades biopsicosociales de esta población, ofreciéndoles la igualdad de oportunidades y permita realizar una verdadera inclusión escolar, social y laboral.

Nuestros Objetivos:

• Trabajar en Pro de la inclusión escolar, social y laboral para la persona con necesidades especiales o diversidad funcional, tales como: síndrome de Down, hiperactividad, parálisis cerebral, y retardo mental, entre otros, ofreciéndoles la igualdad de oportunidades en todas estas áreas.

• Ofrecer una atención integral a través de programas y servicios que les permita el desarrollo de sus habilidades adaptativas, su formación básica, su preparación e inserción laboral, su integración social y su vida independiente.

• Brindar apoyo pedagógico, recreativo, cultural y deportivo a las personas con necesidades especiales o diversidad funcional.

• Atender a los niños, niñas y adolescentes con necesidades especiales o diversidad funcional para un desarrollo integral, brindándole apoyo a la familia, sensibilizando y motivando al individuo y a la sociedad en general

En fin, todo paso tan rápido, que al mes y unos días, se tenia nuestro primer evento, , ya estaré publicando fotos... no te las pierdas

Para finalizar quiero dar Gracias Primero  a Dios y a la Virgen de Coromoto por todo las bendiciones recibidas, Segundo a todas las Personas que conforman la Fundación por darme la oportunidad de formar parte de esta gran familia, Tercero a todos los padres y familiares que nos esta apoyando y que igual que nosotros quieren lo mejor para sus hijos.. Cuarto,  a todas las personas naturales y jurídicas, Empresas tantos privadas como publicas por su ayudas, colaboraciones o apoyo económicos.

GRACIAS....

MUCHAS BENDICIONES PARA TODOS

Nado Familiar en la Terapia asistida con Delfines.

Este viaje los realizamos a principios de esta año 2013, con el objetivo principal de que Rodolfo David asistiera a su primera terapia asistida con delfines (TAD), la cual  es una forma de terapia funcional, que no tiene como fin prevenir, ni curar enfermedades, sino sólo rehabilitar o estimular a personas con necesidades especiales, en el caso de mi hijo Síndrome de Down.

La TAD puede considerarse como acelerador de las terapias convencionales; se pretende que la música, el agua, el trato especial y, sobre todo el delfín y su sonar, propicie en el niño un estado de tranquilidad, así como una mayor disposición, lo que trae como consecuencia un grado de atención superior, disponibilidad en la terapia convencional del paciente y por ende, mejores resultados. La TAD es un intercambio sensorial, que propicia serenidad en el paciente, lo cual aumenta la posibilidad de estimulación y de relajamiento.

El nado familiar, es una terapia adicional que ofrece el paquete de la Terapia asistida con Delfines, se realiza en una piscina de menor profundidad y esta enfocada en que todos los que conformamos el núcleo familiar tenga contacto con los delfines, permitiéndonos  que los acariciemos  suavemente inclusive besarlos, además darles diferentes señales para que saluden, den saltos, canten.. como se ve en las fotos

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El nado con delfines es una experiencia inigualable, en esta actividad puedes convivir directamente con los delfines en el agua y disfrutar del maravilloso mundo marino. sumado a esto que es una experiencia en familia, que te puedo decir... maravillosa! sin duda alguna y las fotos bellas, ahí una muestra de estas:

Mi guapo Rodolfo... 

Andrea, mi Princesa

Liuskary, mi Reina

 Bueno  yo,   jajaja

      Aquí estamos todos, y nuestros amigos los delfines haciendo su hermosa demostración...

Que rica. maravillosa, relajante experiencia, con decirle que ya estamos cuadrando para volver y vivir nuevamente esta experiencia... se las recomiendo...

Rodolfo y sus tardes de entrenamientos en vacaciones

En estos días de vacaciones, la familia ha estado en casa haciéndoles algunos  arreglos y olvidarnos un pocos de las terapias formales.   Así que aprovechamos de dormir un poco mas, claro cuando se puede y meternos de lleno con la estimulación de lenguaje.  En las tardes vamos al Estadio José Antonio Páez  a caminar, trotar y ver el entrenamientos del equipo de nuestro Estado,  el Portuguesa F.C. 

Mi guapo haciendo ejercicio

Rodolfo pendiente de la camara

En tal sentido quiero hacer hincapié, que si el deporte es importante para las personas en general, con mayor razón lo es, en el caso de los niños y jovenes con síndrome de Down. Son innumerables los beneficios entre los cuales les ayuda en la rehabilitación física y psíquica, aspecto más que suficiente para que la sociedad tome conciencia del derecho que tienen las personas con habilidades diferentes a la práctica deportiva y apoyen, incrementen y favorezcan su accesibilidad.

Generalmente, la actividad física que demanda algún deporte, beneficia  a los niños, mejorando y desarrollando:

• La fuerza muscular
• El equilibrio estático
• La postura corporal
• Percepción de cuerpos diferentes
• Coordinación general
• La orientación espacial

Rodolfo mirando a su hermana Liuskary

Rodolfo jugando con su hermana Andrea..

Además estas actividades físicas y recreativas proporcionan un ambiente propicio para la integración social que favorece el estado emocional de las personas con síndrome de Down. Asimismo, la sensibilidad social se va fortaleciendo, a medida que aprenden las reglas que rigen  su participación y que también deben respetar.

Entre los deportes, puedo hacer mención que el fútbol es una actividad sorprendente por lo eficaz,  para los niños y jóvenes con Síndrome de Down y siendo una disciplina que promueve el trabajo en equipo favorece totalmente la socialización y comunicación.

Rodolfo y su hermana Liuskary

A través de la práctica del deportiva que motiven al compañerismo y a la ayuda mutua. Estas  acciones potencian el sentimiento de aceptación del niño y un progreso en su sociabilidad con el entorno y fuera del campo. .  

Rodolfo preparandose para su juganda junto a su hermana Andrea

PAUTAS DEL MANEJO DEL RECIEN NACIDO CON SÍNDROME DE DOWN

Rodolfo David, recien nacido

PAUTAS DEL MANEJO DEL RECIEN NACIDO Y LACTANTE MENOR CON SÍNDROME DE DOWN 

El síndrome de Down es la causa genética más frecuente de discapacidad intelectual, y se presenta en cada uno de 800 recién nacidos vivos, sin respetar ni raza ni condición económica ni social. La causa es por un error cromosómico que afecta al par 21, por lo que también se conoce como trisomía 21. Puede tener problemas asociados: cardiopatía congénita, hipotiroidismo congénito, cataratas congénitas, u otros.

DIAGNOSTICO.
En cuanto al diagnóstico postnatal, el recién nacido tiene características físicas que el médico que lo atiende al nacer muy probablemente reconozca. El estudio genético es importante. (cariotipo)

CONDUCTA A SEGUIR ANTE UN RECIEN NACIDO/A O LACTANTE MENOR CON SÍNDROME DE DOWN

1. En cuanto a los padres:
• A los padres se les ha de dar la noticia de la manera más humana posible, enfatizando en los aspectos positivos del recién nacido (a).
• A los padres se les debe informar de los recursos con que cuenta la comunidad para atender al niño. Acá, en Acarigua, uno de los sitios es el Centro de Desarrollo Infantil Divino Niño. En el área privada hay profesionales que atienden niños y niñas con síndrome de Down.
Actualmente no contamos con ninguna Fundación que nos brinde ese apoyo y orientación a nosotros los padres en ese  momento, el cual nos encontramos con tantos sentimientos encontrados.  

2. En cuanto al niño:
• Iniciar esquema de inmunizaciones.
• Consulta de Genética Médica, para evaluación, asesoramiento y estudio de cariotipo.
• Iniciar programa de estimulación temprana.
• Solicitar TSH, T3 y T4, para descartar hipotiroidismo congénito.
• Estudio cardiovascular o al menos un ecocardiograma, para descartar cardiopatía congénita. Aunque no haya soplo audible, recordar que una hipertensión pulmonar enmascara un soplo cardíaco.
• Evaluación oftalmológica ante la sospecha de catarata congénita.
• Evaluación clínica exhaustiva del recién nacido para descartar malformación de vías digestivas, luxación congénita de cadera u otra anomalía.
      

Rodolfo David y su Fisiatra Thais Jara

3. Sí el niño es mayor de un mes de edad y menor de un año:
• Verificar que pautas no se han cumplido.
• Control pediátrico: Vigilar crecimiento y desarrollo con las tablas para niños (as) con síndrome de Down.
• Continuar esquema de inmunizaciones.
• Continuar la estimulación temprana.
• Estar pendiente de detectar problemas de audición.


4. Otros aspectos:
• La integración familiar del niño es uno de los pilares fundamentales en su proceso de rehabilitación.
• Nunca aplicar celuloterapia, por el daño que causa.
                 

Todas estas recomendaciones son dadas por uno de los Pediatras de mi Guapo Rodolfo, excelente profesional el Fisiatra de Niños y Adolescentes. Atención a personas con síndrome de Down en su consultorio particular el Dr. José Francisco Navarro Aldana,   Celular 0416-4514214, Consultorio: 0251-2320147, Habitación: 0251- 2522521562, navarroaldana@gmail.com, Twitter @jofnaval

Rodolfo disfrutando del Baile..

La danza o el baile, es una forma de arte en donde se utiliza el movimiento del cuerpo, usualmente con  música, como una forma de expresión, de interacción social, con fines de entretenimiento, artísticos entre otros. . La danza, también es una forma de comunicación, ya que se usa el lenguaje no verbal entre los seres humanos, donde el bailarín o bailarina expresa sentimientos y emociones a través de sus movimientos y gestos, asimismo no tiene una duración específica, ya que puede durar segundos, minutos, u horas.

En tal sentido, hoy quiero aprovechar de compartirles unos vídeos de mi Guapo Rodolfo David  y su gusto por el baile.

En este primer vídeo, baila junto a su hermana Andrea:

Las danzas  ayudan a los niños en especial con síndrome de Down en todos los aspectos de sus vidas, los hace más libres, el movimiento les permite mejorar su comunicación verbal y corporal. Exteriorizan más sus emociones y sentimientos, sus músculos son reforzados, se benefician física, mental y emocionalmente. Logran exteriorizar su gran capacidad de expresión, a través del movimiento creativo. Adquieren mayor ubicación espacial y sienten mayor confianza en sí mismos. El cuerpo encuentra en la danza un medio para expresar sin limitaciones sus sentimientos, creando un lenguaje auténtico y espontáneo, que permite encontrar un sentido de identidad. Se trata de una herramienta ideal para su desarrollo.

Este Segundo vídeo, esta bailando con su papa...

El niño con síndrome de Down, como todos los demás niños poseen un cuerpo, el cual constituye el canal de comunicación con el exterior. El cuerpo ayuda al niño a percibir sensaciones, realizar movimientos, y reconocerse a si mismo dentro de una estructura corporal.

Los niños con síndrome de Down pueden desarrollar todo su potencial de aprendizaje y seguirán siendo los mismos pasos que el resto de los niños. Dependerá, fundamentalmente, de una familia sólida que les brinde amor y pertenencia. También necesitarán de profesionales de apoyo que crean, primero, en ellos como “personas” y, luego, como “personas con síndrome de Down”.
Detrás de cada persona con síndrome de Down que ha conseguido un buen nivel de autonomía, hay siempre mucho trabajo y dedicación por partes de quienes le han ayudado, y de ella misma.

En definitiva la danza es una vía adecuada que brinda la oportunidad de mantenerse en forma, facilitar el movimiento muscular sin darse cuenta y disfrutar de una buena terapia tanto para el cuerpo como para el alma. A través de la danza se puede lograr la unión de dos mundos: El de la danza y el de las discapacidades. La danza es un buen método para superar la soledad y la timidez y establecer nuevas relaciones. Además posee muchos beneficios para la salud tanto física como mental.

Rodolfo David y la motricidad fina

Hoy quiero mostrar unos vídeos sobre el trabajo que esta haciendo Rodolfo con relación a la motricidad fina ya que los niños en un primer momento agarran los objetos con toda la mano, Mas tarde, el pulgar se opone a los otros cuatros dedos y es capaza de coger ojetos muchos mas pequeños. 

Normalmente los niños cogen los objetos pequeños con el índice y el pulgar es lo que se conoce como pinza digital.
La pinza digital junto con la coordinación óculo manual (coordinación de la mano y el ojo) componen uno de los objetivos principales de uno de los áreas de Educación Infantil.
La coordinación oculo manual implica el ejercicio de movimientos controlados y deliberados que requieren de mucha precisión, son requeridos especialmente en tareas donde se utilizan de manera simultanea el ojo, mano, dedos como por ejemplo: rasgar, cortar, pintar, colorear, enhebrar, escribir, etc

La Motricidad Fina comprende todas aquellas actividades del niño que necesitan de una precisión y un elevado nivel de coordinación. Esta se refiere a los movimientos realizados por una o varias partes del cuerpo, que no tienen una amplitud sino que son movimientos  de mas precisión y su adecuada estimulación es fundamental antes del aprendizaje de la lectura escritura.

En el Video,  Rodolfo encaja las piezas de formas o figuras geométricas de colores diferentes en el juego. 

En el siguiente vídeo, tome un juego de su hermana Andrea que tiene por finalidad mejorar operaciones matemáticas, pero para mi Guapo Rodolfo le di otro fin, ja ja.. ya que tiene unos palitos finos de diferentes colores, entonces el trata primero de tomarlos (pinza digital) y mas adelante aprenderá a organizarlos por colores. Asimismo, para mejorar la pinza puedes utilizar espaguetis o colores que tengas en casa...

En un futuro el aprendizaje de la pinza digital contribuirá también al desarrollo de la habilidad de la escritura, en especial, al agarrar el bolígrafo.

Gracias a estas adquisiciones Rodolfo podrá hacer torres, encajar anillas en un aro, ensartar cuentas, meter y sacar objetos de un recipiente entre  otros, claro ya estamos haciendo torres y demás,,, en la próxima entradas sera publicadas.

Rodolfo David disfrutando en Playa Paraiso.

Días atrás me ha dado por revisar las fotos y vídeos de la familia y en especial de mi Guapo  para empezar a escribir en el blog. Adivine encontré estas fotos del viaje que se hizo en Enero de este año a la Isla de Margarita para que Rodolfo asistiera a la Terapia de Delfines y porsupuesto disfrutar de las hermosas playas y sitios turísticos. 

Las fotos corresponde a Playa Paraíso, como se conoce desde hace pocos años a la playa de El Guamache, se perfila como una las playas predilectas por turistas y margariteños que buscan un espacio tranquilo donde el azul del cielo se una con la infinidad del mar y donde las cálidas aguas hagan contraste con el viento margariteño.

Rodolfo jugando en la orilla de la playa..

Andrea con su papi. disfrutando del paisaje

Rodolfo y su hermana Liuskary, empezando su baño

Mami disfrutando del Paisaje

Liuskary y Andrea, hermanas mayores de Rodolfo

Rodolfo con su hermana, no queria salir de la playa.. que tal!

Rodolfo todo un experto nadador  con sus flotadores

 Este viaje fue extraordinario en todo los aspectos: de relajación, distracción y de  terapia no sólo para Rodolfo sino para toda la familia.. Si viajas a la Isla de Margarita en el Estado Nueva Esparta,  Venezuela, no dejes de visitar esta playa es fabulosa en especial para tus niños.
A continuación unos vídeos donde Rodolfo demuestras sus extraordinaria habilidades en el agua... con solo dos añitos para ese entonces....

Se estrena en Venezuela primer corto protagonizado por jovenes con síndrome de Dowm

El primer cortometraje protagonizado por actores con síndrome de Down en Venezuela se estrenó el martes 2 de abril en Caracas. "Sueño Down" trata la historia de dos jóvenes con trisomía 21, que luchan por encajar en un mundo que no los acepta en realidad.

En esta ocación les comento sobre el primer trabajo cinematográfico protagonizado por actores con síndrome de Down en Venezuela se estrenó el martes 2 de abril en las salas de cine de la capital (Caracas),de acuerdo con un boletín emitido este domingo por el Ministerio para la Cultura.

Se trata de un cortometraje titulado Sueño Down, escrito y dirigido por el cineasta  venezolano, Ignacio Márquez. Lo protagonizan Carlos García de Castro y Alberto Sasson González, y envía un mensaje de integración y de lucha por los sueños, a pesar de las limitaciones.

Sueño Down muestra la historia de Manuel y Moisés, dos jóvenes con trisomía 21. El primero vive con su madre en un hogar muy humilde; el segundo vive en una casa de grandes comodidades.

Ambos son muy amigos y trabajan en la misma empresa. También comparten el rechazo de un mundo que sólo los acepta en apariencia. Esperan ser libres, aferrándose a las fantasías de sus mentes y tratan de transformar su realidad hostil través de su dulzura, que en un entorno adverso se convierte en un acto de rebeldía.

Ignacio Márquez realizó en su trabajo, filmado a lo largo de ocho días en varias locaciones de Caracas (en noviembre de 2011), un doble esfuerzo de integración: "el primero por abordar la temática desde la óptica de las personas especiales y el segundo por constituir una muestra irrefutable y maravillosa de las capacidades ilimitadas de actores con síndrome de Down, que logran trascender su propia condición para transportar a los espectadores a un espacio en el que todo es posible".

A mediados de este mismo año está pautada su proyección en las salas de cine de todo el país, para acompañar el largometraje Ley de Fuga, del mismo director y producido por La Villa del Cine.

Fue coproducido por las casas Trampolín, Impulso Creativo y la Fundación Villa del Cine, con el apoyo financiero del Centro Nacional Autonomo de Cinematografia (CNAC).

Para finalizar, deseo el  mayor éxito a este cortometraje, a sus protagonista Carlos y Alberto y por supuesto que  el mensaje de la película llegue como es educar o concientizar a la sociedad, donde todos los individuos somo mas parecidos que diferentes y que en esta vida todo es posible donde las barreras las colocamos nosotros mismos..

Bueno amigos, esperaremos a los meses  julio o agosto para ver la película,,,