¿Qué es el síndrome de
Down?
El síndrome de Down (SD) es una anomalía cromosómica que
tiene lugar en 1,3 de cada 1.000 nacimientos. Sin embargo, es más común en
niños de madres que tienen más de 35 años de edad al dar a luz. Por alguna
razón que se desconoce, un error en el desarrollo de las células hace que se
produzcan 47 cromosomas en lugar de los 46 habituales, y este material genético
adicional cambia ligeramente el desarrollo metódico del cuerpo y el cerebro
Los bebés con esta
condición tienen más similitudes que diferencias si se los compara con otros
niños en su etapa de desarrollo. Y a medida que crecen, existe una gran
diversidad entre ellos en cuanto a personalidad, estilos de aprendizaje,
inteligencia, aspecto, humor, compasión, simpatía y actitud.
Los niños con SD se parecen más a sus familias de lo que se parecen entre
ellos. Tienen una gran riqueza de emociones y actitudes, son creativos e
imaginativos en el juego y en las travesuras; y crecen hasta llevar vidas
independientes, con distintos grados de apoyo y adaptación.
El síndrome de Down no será lo más interesante sobre tu hijo o hija. Recuerda que criar a un niño llena tu vida de gozos y dificultades inimaginables. No podemos predecir hasta dónde llegarán nuestros hijos, ninguno de ellos.
Los niños con SD necesitan los mismos cuidados, la misma atención y la misma integración a la vida comunitaria que el resto de los niños. Al igual que ocurre con todos los niños, es importante ofrecerle a tu hijo con SD una buena educación en el centro preescolar y en las escuelas de tu comunidad, así como en tu casa, para garantizarle las oportunidades que necesita para desarrollar habilidades académicas sólidas.
Los niños con SD, al igual que todos los niños, desarrollan autoestima si están rodeados por gente que los quiere, respeta y admira.
Las personas con SD se pueden identificar por numerosos atributos físicos, que pueden o no presentarse en otros individuos. Algunas características incluyen:
• Ojos con forma almendrada, que presentan llamativas manchas de Brushfield en el iris (pequeñas, blancas y con forma de medialuna)
• Un único pliegue en la palma en una o ambas manos
• Rasgos faciales pequeños
• Inteligencia social excepcional
• Un alto índice de defectos cardiacos congénitos (35 a 50 por ciento), por lo que se les debería hacer un ecocardiograma en los primeros dos meses de vida.
Las organizaciones nacionales ofrecen listas de aspectos médicos a tener en cuenta en relación a personas con síndrome de Down que tal vez quieras facilitarle al doctor de tu hijo.
El síndrome de Down no será lo más interesante sobre tu hijo o hija. Recuerda que criar a un niño llena tu vida de gozos y dificultades inimaginables. No podemos predecir hasta dónde llegarán nuestros hijos, ninguno de ellos.
Los niños con SD necesitan los mismos cuidados, la misma atención y la misma integración a la vida comunitaria que el resto de los niños. Al igual que ocurre con todos los niños, es importante ofrecerle a tu hijo con SD una buena educación en el centro preescolar y en las escuelas de tu comunidad, así como en tu casa, para garantizarle las oportunidades que necesita para desarrollar habilidades académicas sólidas.
Los niños con SD, al igual que todos los niños, desarrollan autoestima si están rodeados por gente que los quiere, respeta y admira.
Las personas con SD se pueden identificar por numerosos atributos físicos, que pueden o no presentarse en otros individuos. Algunas características incluyen:
• Ojos con forma almendrada, que presentan llamativas manchas de Brushfield en el iris (pequeñas, blancas y con forma de medialuna)
• Un único pliegue en la palma en una o ambas manos
• Rasgos faciales pequeños
• Inteligencia social excepcional
• Un alto índice de defectos cardiacos congénitos (35 a 50 por ciento), por lo que se les debería hacer un ecocardiograma en los primeros dos meses de vida.
Las organizaciones nacionales ofrecen listas de aspectos médicos a tener en cuenta en relación a personas con síndrome de Down que tal vez quieras facilitarle al doctor de tu hijo.
¿Hay diferentes grados
de esta afección?
No hay grados que vayan a determinar si tu hijo tendrá un retraso más o
menos grande. Las características de tu hijo vendrán determinadas por sus
genes, y el ambiente social y de estimulación que le rodee, igual que con el
resto de los niños.
Sin embargo, hay tres tipos principales de síndrome de Down. Lo más probable es que tu bebé tenga Trisomía 21, la presencia de material genético adicional en el par 21 de cromosomas que resulta de una anomalía en la división celular durante el desarrollo del óvulo o el esperma, o durante la fecundación. Alrededor del 95 por ciento de la gente con SD tiene Trisomía 21.
Alrededor del 4 por ciento tiene Translocación, donde el cromosoma 21 adicional se rompe y se adhiere a otro. Alrededor del 1 por ciento tiene Mosaicismo, en cuyo caso sólo algunas células tienen Trisomía 21.
Sin embargo, hay tres tipos principales de síndrome de Down. Lo más probable es que tu bebé tenga Trisomía 21, la presencia de material genético adicional en el par 21 de cromosomas que resulta de una anomalía en la división celular durante el desarrollo del óvulo o el esperma, o durante la fecundación. Alrededor del 95 por ciento de la gente con SD tiene Trisomía 21.
Alrededor del 4 por ciento tiene Translocación, donde el cromosoma 21 adicional se rompe y se adhiere a otro. Alrededor del 1 por ciento tiene Mosaicismo, en cuyo caso sólo algunas células tienen Trisomía 21.
Tu hijo tendrá en la actualidad más oportunidades que un niño nacido con SD
incluso cinco años atrás. La gente joven con SD ha demostrado que puede
destacarse en áreas impensadas. Pero a fin de lograr esto, necesitan la
comprensión y el apoyo de sus comunidades. Y a medida que se integran en los
programas convencionales, se les siguen abriendo puertas. Ya hemos visto cómo
la serie televisiva, "Life Goes On" ("La vida continúa") —
protagonizada por un actor y una actriz talentosos con síndrome de Down —
instruye al público en general sobre el potencial de todos nuestros niños.
Dos jóvenes con SD escribieron un libro, Count Us In: Growing Up with Down Syndrome) (Tómennos en cuenta: crecer con síndrome de Down), y lograron cautivar al público de todo el país en las sesiones de autógrafos de sus libros y en entrevistas televisivas. Una novela de misterio con mucha acción llamada Honor Thy Son (Honra a tu hijo), escrita por Lou Shaw, tiene como protagonistas a dos personas con síndrome de Down, que son fielmente presentadas como jóvenes adultos multifacéticos. Y un hombre joven con este trastorno fue el ganador del Premio al Mejor Actor en Cannes, en 1996.
Miles de jóvenes con SD en todo el país siguen tranquilamente con sus vidas, sin fama ni fanfarria, y están transformando sus comunidades con su sola presencia. Tienen sueños y la determinación de alcanzar sus objetivos. Estudian en clases comunes en las escuelas de sus barrios con los niños que algún día serán sus compañeros de trabajo, vecinos y amigos adultos. Los jóvenes adultos tienen trabajos distintos y significativos, mantienen sus propios hogares y realizan aportes importantes a sus comunidades todos los días.
Dos jóvenes con SD escribieron un libro, Count Us In: Growing Up with Down Syndrome) (Tómennos en cuenta: crecer con síndrome de Down), y lograron cautivar al público de todo el país en las sesiones de autógrafos de sus libros y en entrevistas televisivas. Una novela de misterio con mucha acción llamada Honor Thy Son (Honra a tu hijo), escrita por Lou Shaw, tiene como protagonistas a dos personas con síndrome de Down, que son fielmente presentadas como jóvenes adultos multifacéticos. Y un hombre joven con este trastorno fue el ganador del Premio al Mejor Actor en Cannes, en 1996.
Miles de jóvenes con SD en todo el país siguen tranquilamente con sus vidas, sin fama ni fanfarria, y están transformando sus comunidades con su sola presencia. Tienen sueños y la determinación de alcanzar sus objetivos. Estudian en clases comunes en las escuelas de sus barrios con los niños que algún día serán sus compañeros de trabajo, vecinos y amigos adultos. Los jóvenes adultos tienen trabajos distintos y significativos, mantienen sus propios hogares y realizan aportes importantes a sus comunidades todos los días.
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