Día Mundial del Síndrome de Down.

A celebrar  el 21 de Marzo  

Día Mundial del Síndrome de Down.

Haz conciencia, no hagas diferencia

El 21 de marzo es del día de celebrar, de compartir, de sentirse orgullosos y aceptar que no podemos solos y de que la educación es la única herramienta para que se acaben los límites y finalmente se comprenda que son: Más parecidos que diferentes.
El 1 de noviembre de 2011 la Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) analizó el  punto Nº 69 de la Agenda: Promoción y protección de los Derechos Humanos: Implementación de instrumentos para el cumplimiento de los Derechos Humanos.  De esta manera quedó registrado, entre otros temas de importancia para las personas con sD y sus familiares, el 21 de marzo como día para la celebración internacional.

El nacimiento de un hijo o hija con esta condición,  es un hecho que la mayoría de las veces puede tomarnos por sorpresa e incluso conducirnos por una senda plagada de incertidumbres, temores y desesperanza o también ofrecernos –luego de recibir información y apoyo profesional de alto nivel- una extraordinaria oportunidad para iniciar un camino de aprendizaje y de crecimiento afectivo que sirva de apoyo para el desarrollo físico, intelectual y la integración social a plenitud de estos niños y niñas que se convertirán en adultos felices y  dispuestos como cualquier otra persona  a prestar un servicio en las sociedades de las cuales forman parte.

Jose  Omar Davila, Director de Orquesta

Pablo Pineda, Licenciado

Existen ejemplos de personas con sD que han logrado convertirse en profesionales universitarios (educadores y terapeutas), músicos, directores de orquestas, escritores, deportistas, pintores, empresarios, actores de teatro y cine, empleados administrativos (sector público y privado) y de tiendas por departamento (farmacias y supermercados) entre otros oficios que están socialmente reconocidos.  Ante estas experiencias cabe formularse la siguiente pregunta ¿qué debemos hacer como sociedad para lograr la integración social de las personas con síndrome Down?. La respuesta a esta interrogante puede esbozarse, grosso modo, en algunas reflexiones:

1. Explicar que el síndrome Down es una condición y no una enfermedad y a su vez resaltar la relación médico paciente familia. El primer contacto que establecemos los padres y las madres con nuestros hijos recién nacidos está mediado por el  mensaje que los profesionales de la salud nos trasmiten en el primer acercamiento.  La mayoría de nosotros hemos sido en un primer momento (y a veces estos  momentos iniciales pueden afectarnos el resto de la vida)  tomados por sorpresa y atemorizados por los contenidos desesperanzadores del discurso de algunos especialistas en neonatología, pediatría, genética, cardiología infantil, neurología, enfermería, terapeutas, psicología, cuando se refieren al nacimiento de un bebé con sD. Es por ello que uno de los primeros cambios culturales debe efectuarse en el ámbito de la ciencia natural, en los profesionales de la salud (médicos, enfermeras, terapeutas, psicólogos, etc.) y en las instituciones prestadoras de este servicio (públicas y privadas).

2. El ámbito escolar y universitario debe abrirse a la integración social de niños, niñas, adolescentes y adultos con esta condición. La escuela y la universidad en sus distintas modalidades y niveles de instrucción deben convertirse en el espacio de mayor inclusión social, por medio de programas de aprendizaje innovadores y en la formación de valores sociales orientados a la ruptura con los prejuicios y la discriminación. Ciertamente, algunas escuelas de Venezuela han ofrecido una respuesta profesional y humana de gran calidad, sin embargo continúa siendo insuficiente la manifestación colectiva de maestros, maestras, docentes universitarios y autoridades académicas en pro de la integración social. Las personas con síndrome de Down, pueden estudiar, aprender y desarrollar competencias y habilidades en diversas áreas del saber. En este proceso de transformación cultural es imprescindible la comunicación y las alianzas entre la familia y los actores del hecho educativo. En este sentido, la tarea del Estado consiste en promover la integración social, mediante políticas públicas cónsonas con los adelantos en materia de estimulación temprana, modelos de aprendizaje y formación de talento humano.

3. El Estado venezolano basado en la Constitución de la República (1999), en la Ley Orgánica de Protección de Niños, Niñas y Adolescentes y demás leyes relacionadas con la discapacidad física e intelectual, está en la obligación de destinar un porcentaje del gasto social en PROGRAMAS DE ESTIMULACION TEMPRANA. En estos programas (fisioterapia, terapia de lenguaje y terapia ocupacional) está la clave para sortear las dificultades que puede confrontar un recién nacido, niño, niña y adolescente con habilidades diferentes. No obstante, es necesario resaltar que con la ESTIMULACION TEMPRANA NO PUEDE IMPROVISARSE. No todo profesional de estas áreas reúne las competencias académicas y la experiencia (conocimientos llevados a la práctica con resultados positivos) para apoyar a personas con sD y menos aún servir de contención a sus padres y familiares. Los primeros años de vida de un niño o niña con esta condición son vitales para el desarrollo de sus potencialidades, por lo tanto el conocimiento acumulado por organizaciones internacionales y grupos profesionales localizados en Venezuela deben ser referencias obligatorias en la formulación y ejecución de políticas públicas tendientes a la inclusión social.

Otro gran aporte que debe realizar el Estado venezolano consiste en el apoyo económico a las familias para llevar adelante los programas de estimulación. La mayoría de las madres y los padres de niños y niñas SD se ven en la obligación de acudir a las instituciones del Estado para solicitar ayudas económicas con la finalidad de sufragar los gastos que supone mantener la continuidad del proceso de estimulación temprana. No siempre la respuesta es positiva y por lo general es necesario explicar que no se trata de la solicitud de servicios de rehabilitación física sino de una atención especializada en modelos actualizados que rompen con la concepción tradicional de la ciencia médica y las prácticas terapéuticas convencionales. Demosgrado en literatura al respecto y los progresos que se han alcanzado en otras sociedades (por ejemplo España y Estados Unidos).

4. Los padres, las madres, la familia y las amistades desempeñan un papel fundamental en la transformación cultural de nuestra sociedad a favor de la integración social de personas con síndrome de Down. De cómo los padres y las madres logren comprender el desafío que tienen en sus vidas dependerá  la satisfacción en buena medida de las necesidades de atenciones especiales que requiere nuestros niños, niñas y adolescente . En esta labor el apoyo de la familia en general (hermanos, abuelos, abuelas, tíos y primos) y de las amistades (la familia elegida por extensión) es imprescindible para lograr la constancia necesaria, superar la desesperanza, minimizar las incertidumbres, derrotar el aislamiento y sentir el apoyo afectivo tan necesario para seguir adelante. Es este el desafío que diariamente vivenciamos los padres y las madres en nuestra experiencia cotidiana de crecimiento al lado de nuestros hijos e hijas.

5. El amor a nuestros hijos e hijas con síndrome de Down y la apertura a todo lo que ellos nos ofrecen y podrán darnos es el punto de partida y de llegada. Así lo resalta  Emilio Ruiz Rodríguez (psicólogo  y miembro de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria, España) en su artículo “Tenemos tanto que aprender: Lo que nos enseñan las personas con síndrome de Down” plantea los retos que tenemos frente a personas con síndrome de Down cuya condición humana extraordinaria nos enseñan, entre otras cosas a disfrutar lo cotidiano, respetar a quien es diferente, amar la vida, amar de forma desinteresada, sintonizar con los sentimientos de los demás, paciencia, andar despacio y sin prisa, constancia, disfrutar de la música y bailar, valorar los pequeños logros, apreciar y cultivar el silencio, agradecer lo que se tiene, no competir y sí colaborar. 

A CELEBRAR !!!!

Es un día para no hacer diferencias, 

sino como una oportunidad para crear conciencia.