PAUTAS DEL MANEJO DEL RECIEN NACIDO CON SÍNDROME DE DOWN

Rodolfo David, recien nacido

PAUTAS DEL MANEJO DEL RECIEN NACIDO Y LACTANTE MENOR CON SÍNDROME DE DOWN 

El síndrome de Down es la causa genética más frecuente de discapacidad intelectual, y se presenta en cada uno de 800 recién nacidos vivos, sin respetar ni raza ni condición económica ni social. La causa es por un error cromosómico que afecta al par 21, por lo que también se conoce como trisomía 21. Puede tener problemas asociados: cardiopatía congénita, hipotiroidismo congénito, cataratas congénitas, u otros.

DIAGNOSTICO.
En cuanto al diagnóstico postnatal, el recién nacido tiene características físicas que el médico que lo atiende al nacer muy probablemente reconozca. El estudio genético es importante. (cariotipo)

CONDUCTA A SEGUIR ANTE UN RECIEN NACIDO/A O LACTANTE MENOR CON SÍNDROME DE DOWN

1. En cuanto a los padres:
• A los padres se les ha de dar la noticia de la manera más humana posible, enfatizando en los aspectos positivos del recién nacido (a).
• A los padres se les debe informar de los recursos con que cuenta la comunidad para atender al niño. Acá, en Acarigua, uno de los sitios es el Centro de Desarrollo Infantil Divino Niño. En el área privada hay profesionales que atienden niños y niñas con síndrome de Down.
Actualmente no contamos con ninguna Fundación que nos brinde ese apoyo y orientación a nosotros los padres en ese  momento, el cual nos encontramos con tantos sentimientos encontrados.  

2. En cuanto al niño:
• Iniciar esquema de inmunizaciones.
• Consulta de Genética Médica, para evaluación, asesoramiento y estudio de cariotipo.
• Iniciar programa de estimulación temprana.
• Solicitar TSH, T3 y T4, para descartar hipotiroidismo congénito.
• Estudio cardiovascular o al menos un ecocardiograma, para descartar cardiopatía congénita. Aunque no haya soplo audible, recordar que una hipertensión pulmonar enmascara un soplo cardíaco.
• Evaluación oftalmológica ante la sospecha de catarata congénita.
• Evaluación clínica exhaustiva del recién nacido para descartar malformación de vías digestivas, luxación congénita de cadera u otra anomalía.
      

Rodolfo David y su Fisiatra Thais Jara

3. Sí el niño es mayor de un mes de edad y menor de un año:
• Verificar que pautas no se han cumplido.
• Control pediátrico: Vigilar crecimiento y desarrollo con las tablas para niños (as) con síndrome de Down.
• Continuar esquema de inmunizaciones.
• Continuar la estimulación temprana.
• Estar pendiente de detectar problemas de audición.


4. Otros aspectos:
• La integración familiar del niño es uno de los pilares fundamentales en su proceso de rehabilitación.
• Nunca aplicar celuloterapia, por el daño que causa.
                 

Todas estas recomendaciones son dadas por uno de los Pediatras de mi Guapo Rodolfo, excelente profesional el Fisiatra de Niños y Adolescentes. Atención a personas con síndrome de Down en su consultorio particular el Dr. José Francisco Navarro Aldana,   Celular 0416-4514214, Consultorio: 0251-2320147, Habitación: 0251- 2522521562, navarroaldana@gmail.com, Twitter @jofnaval

UNA POESÍA Y UN POEMA PARA MI HIJO RODOLFO DAVID EN SU CUMPLEAÑOS

UNA POESÍA Y UN POEMA PARA MI HIJO 

RODOLFO  DAVID EN SU CUMPLEAÑOS Nro 3

Con todo el amor del mundo,

Hoy que es tu cumpleaños,

Mi RODOLFO te deseo,

Lo mejor en este año.

Que todas tus ilusiones,

Se vuelvan tu realidad,

Y que tus deseos ardientes,

Te los dé la eternidad.

Mi bello hijo te deseo,

Con toda sinceridad,

Que siempre en tu vida existan,

El amor y la verdad.

Mi pequeño hijo, te amo y siempre te amare, espero que siempre, siempre estés en mi corazón, en el de tu madre y tus hermanas que no te falte la luz de mi amor,las caricias de mis manos ni mis besos que serán para ti una bendición, quédate conmigo y cada mano mía adornara tu cabeza, mi pequeño angelito…

FELIZ CUMPLEAÑOS 

MI ANGELITO BELLO

Rodolfo y su inicio en la escuela

    El año 2012, fue muy importante para Rodolfo David y por supuesto para nosotros su familia, ya que comenzaba una nueva etapa, las  actividades escolares. uufff

Rodolfo D. y Andrea en su primer día de clase..Bellos !!

                                

     Para empezar, les comento que esta institución, Centro Educativo María Madre de Dios, no fue escogida así nada mas, aparte de su excelente calidad educativa y personal humano,  nos une lazo de amistad de muchos años, con algunos docentes que aun se mantiene y por supuesto con la Directora la Lic Mariela Batista, ya que alli estudió desde los 3 años mi hija mayor Liuskary que actualmente esta en la universidad, Luego de varios años, ingresa mi hija Andrea, ella esta en su 3er año de Educación inicial, llamado anteriormente preescolar. 

    Aunado a esto,  mas ese lazo de amistad con la Lic Mariela, quien es graduada en Educación Especial, fue una de las personas, sino creo que la primera que me brindo su ayuda incondicional cuando Rodolfo David nació. Aparte de su orientación y apoyo, desde los primeros meses me ayudo con las terapias físicas y ejercicios que mejoraran su calidad de vida, sin ningún fin lucrativo y debido a esto, ella me decía  cuando este príncipe tenga la edad y se decida que comience la actividad escolar,  sabes que lo estamos esperando aquí, con decirle que teniendo 9 meses, participo en el acto de Navidad como niño Jesús, y por supuesto mi princesa Andrea  fue una hermosa ovejita, ja ja ja,  toda una bendición.

Rodolfo David, niño Jesús

Rodolfo David, como niño Jesús

Andrea, mi bella ovejita

     Debo decirle que ha sido  difícil, esta decisión ya que desde que nació Rodolfo David, hasta unos meses antes del ingresar al colegio, ha estado en casa  conmigo, a mi cuido , por supuesto pensar que va ha estar sólo en  salón de clase, con una cantidad de personas que van hacer sus compañeros y maestros  que no lo conocen,  como lo conozco yo o su papá, pero también tengo que pensar que lo hago por su bien, por su educación, por su futuro y eso me da tranquilidad y alegría.

Andrea, su hermanita siempre apoyándolo en sus actividades, gracias mi princesa!!

     Por experiencia, se que el primer día de escuela es algo difícil para cualquier niño, por lo que no es nada raro ver llanto en los chicos para no quedarse en el colegio, especialmente en nivel que asiste mi Guapo Rodolfo David, pero lo increíble es que el no lloro, solo hizo como puchero, miraba a su alrededor quedándose tranquilo, mientras otros si lloraban. Eso me dio animo para salir de allí y que no vieran que la que si estaba apunto de llorar era otra. ja ja ja que duro!. 

     De acuerdo a muchos especialista, el tiempo promedio que un niño presenta problemas de angustia de separación de sus padres al ir al colegio es de 7 a 15 días. Pasa rápido  los niños se adaptan muy fácilmente a su entorno, y eso les va dando seguridad, con lo que se eliminan las angustias y el deseo de no ir a la escuela.. claro también esta los chicos que no lloran, sino la emoción de cosas nuevas hacen que el inicio de la escuela sea toda una experiencia divertida.

    También  lo que me da tranquila es que esta en buenas manos, primero,  en el  siguiente salón  esta su hermanita Andrea muy pendiente de él, segundo, aunque no es una escuela de educación Especial, asiste en diferentes grados niños con sD, con autismo, con problemas motor, así que es una institución donde existe la inclusión de niños con habilidades diferentes, tercero, sus maestras son conocidas y extraordinarias personas, Miletza y Maria Rosa, esta última, fue profesora de mi hija Liuskary, así que imagine, los años de experiencias que tienen.

Sus maestra  Miletza  y Maria Rosa (fue maestra de mi hija mayor) que bendición!!

     Por ultimo, el apoyo de toda su familia, en especial de  Naudy, un papá amoroso, juguetón y  que esta muy pendiente de ellos y de apoyarlos en  todas las actividades que vayan a realizar.

Rodolfo D, Andrea y su papi

    En fin, mi  familia se ha destacado como muchas otras,  por ser emprendedores y no rendirse antes las barreras u obstáculos, así que tengo la convicción que mis hijos, mi guapo Rodolfo David al igual que sus hermanas Liuskary y Andrea, lograran  las metas que se propongan;  Ellos  son unos luchadores y triunfadores, claro siempre contando con el amor y apoyo de su familia, para ser personas de bien, independiente, y por supuesto felices.

ÉXITOS MIS GUAPOS

DIOS Y LA VIRGEN ME LOS PROTEJAN 

Rodolfo David y el 2012

Primero que todo quiero dar gracias a Dios todo poderoso y a la Virgen de Coromoto por todas las bendiciones recibidas en el año 2012, a toda la familia (Mamá, Papá, sus hermanas Liuskary y Andrea, Abuelas, tias, entre otros) nos dejo muchas experiencias que terminaron en  aprendizajes, de los cuales vivimos momentos de alegrías y porque no,  también, no tan alegres, pero que no llenan de mucha paciencia, amor, tolerancia, fe y esperanza.

En  Enero de 2012, Rodolfo David comenzó su Hipoterapia, toda la familia esta muy emocionada, tan emocionada que decidimos asistir y en tal sentido todos nos traslado al Hospital Privado Occidente para apoyar y estar presente en su primer día y hasta finalizar el año, el cual  los primeros días de diciembre estuvimos presente apoyándolo.

    

Otro acontecimiento importante fue que Rodolfo D. apareció Magazine sobre Concientización del 21 de MArzo como Día Mundial del Sindrome de Down, , gracias a nuestra amiga ElianaTardio.

 El artículo abarca dos páginas, y en la Segunda esta la foto de mi hijo el guapo Rodolfo David Gallardo Chacon... DIOS TE BENDIGA MI BEBE.

  PARTE I

 PARTE II

Rodolfo DAvid

                 En marzo mi guapo Rodolfo a los pocos días de cumplir los dos añitos  empezó su marcha, fuero días de mucha alegría y emoción para toda la familia y demostrando que nuestros hijos pueden lograr todo lo que se proponen, no existen barreras..

Rodolfo David, en las barras

Rodolfo David en su andadera o carretita

Rodolfo y Andrea

También en el 2012, el papá de Rodolfo, lo lleva una o dos veces por semana al estadio, la cual denominamos tardes de entrenamiento, son fantásticas  ya que con esta actividad a mejorado mucho su marcha. 

Rodolfo David, empezando su entrenamiento 

Otro momento importante y difícil por los sentimientos encontrados de alegrías y tristeza fue cuando Rodolfo inicia la escuela, en  Octubre, ya que todos pasamos por esto, dejarlo en el salón de clase sólo, sin nuestra protección, jajaja pero bueno, es necesario ya que fortalecerá otros aspectos.

Rodolfo y su hermanita Andrea en su primer día

Otro día en la Escuela de Rodolfo con papi y su hermanita

Por último, y no menos importante,  los momentos de diversión, bueno algunos de ellos: 

Día del Niño

Rodolfo David con los integrantes del  Doctor  Yaso

en el día del Niño

Rodolfo David disfrutando del Inflable

Fiesta de Navidad en la Fundación HPO (Equinoterapia)

 

Rumbo a la Fiesta de Navidad del colegio

Gracias a todos por este maravilloso año 2012, pidiendo a Dios y a la Virgen de Coromoto que el año 2013 sean super maravilloso y especial, lleno de salud, paz, alegrías, éxitos y de muchas  bendiciones para todos. 

 MUCHAS BENDICIONES PARA TODOS

Rodolfo D. demostrando sus habilidades para el Deporte

En oportunidades anteriores le he publicado artículos sobre los entrenamientos de mi Guapo Rodolfo D. en la pista de Atletismo, claro no que este practicando esta disciplina como tal, pero llevarlo con frecuencia a caminar al estadio,  ha hecho que mejore y fortalezca sus destrezas motoras.

Pero  hoy, le voy a comentar sobre la habilidad que ha demostrado mi guapo, en otra actividad deportiva como es el baloncesto. 

Aquí les dejo el vídeo, espero que le guste:

 

DIOS TE BENDIGA MI GUAPO.....

Rodolfo disfrutando de su primer paseo en carrito

Hace unos meses la familia fuimos a la ciudad de Barquisimeto de paseo, visitando un centro comercial había un parque infantil que tenía una Selva, con animales salvajes, arboles y unos carros que hacia un recorrido por esta.

Entonces Andrea mi princesa de 5 años quiso pasear en el parque, cuando ya estaba iniciando el paseo, Rodolfo con sus señales nos dio a entender que quería pasear y lo  primero que pensé fue no,  pensando que se podía caer y todo eso.  Pero en cuestión de segundo, mire a mi esposo y le dije si, montalo... claro con el corazón en la boca, todo salio super bien.

Así que les dejo un vídeo mi Guapo Rodolfo realizando ese hermoso recorrido. 

Rodolfo David y sus nuevos juguetes!!

Los juguetes siempre han desempeñado un papel importante en la vida de los niños. En tal sentido quise escribir sobre que desde hace unos días Rodolfo David, deja a un lado sus carros, legos, xilófono entre otros para hacer sus actividades de juegos con la cosas que encuentre en la cocina, ya sean latas ollas o cualquier artículos de la cocina. 

Rodolfo David, frente al gabinete donde se guarda los viveres

Mi guapo saliendo del gabinete

Además de Rodolfo, su hermana Andrea también se une al grupo para jugar y si lograran ver los desastres que me dejan en la cocina....

Rodolfo y su hermana Andrea armando torres,,, Que tal

En una ocasión en la noche me destapo la mantequilla y se unto en todo el cuerpo, imagínese lo que me costo quitarle toda esa grasa... jajajja

Rodolfo organizando sus juguetes

 En las fotos de abajo esta tratando de armar sus torres con latas y las ordena de tal forma que uno queda sorprendido...

Añadió otros artículos para jugar

Por último a Rodolfo ni las gavetas lo detienen, me saca los cubiertos  y todo lo que consiga.... en algunas ocasiones las guarda nuevamente,,, Aquí lo importe también es  enseñarle que todo el tiempo tiene que guardas sus cosas entre eso los juguetes...

Tardes de entrenamiento!!!

Rodolfo David, empezando su entrenamiento en la pista

En estas ultimas dos semanas con los detalles de la presentación de cierre de año escolar de Danza de Andrea, es decir estar pendientes de los ensayos extras, de llevarla a la costurera por su vestuarios, comprar accesorios y pare de contar... pasaba mas tiempo en las tarde con mi princesa  Andrea que con mi guapo Rodolfo. 

En vista de todo esto, su papá se encargaba de Rodolfo, lo llevaba al estadio en las tardes que estaba ocupada con Andrea.  Cuando llegaban le preguntada que tanto  hace allá?, si el bebe se aburre ? y mi esposo me dice que no, que se la pasan super ya que están entrenando.... Que tal!!!

Mi guapo llegando a la meta agotado!!! jaja

                                                                           

      Al principio me dio risa, pero me quede con la cuestión, entrenando?? si mi guapo esta muy pequeñño todavía? y conociendolo a el como todo profesor de Educación  Física,  ufffff  pense, no quiero ni imaginar. Así que le pedí evidencias!!  jajaja

Rodolfo David siendo observado por un scout de atletismo

  

Miren que tal evidencias me entrego, sucede que Rodolfo David es todo un atleta a su corta edad... Dios te bendiga mi guapo.

                                        

Para terminar, como última evidencia mi Rodolfo David, cansado de su entrenamiento

Al fin termine...llegue de 2do lugar, medalla de plata



GRACIAS

ESPERO  LES GUSTE...

Disfrutando del Gimnasio Infantil

Rodolfo David 

Rodolfo  David y mami

Desde aproximada como 3 meses se inauguró en la ciudad en un centro comercial un Baby Gym o Gimnasio Infantil:  es un nuevo concepto de estimulación para los más pequeños de la casa. Ofrece actividades que contribuyen al desarrollo psicomotor, afectivo usando el juego y a socializar con otros bebes en un ambiente calido divertido y colorido.

Rodolfo David con su hermana Andrea en la piscina de pelota

Rodolffo D. saliendo del tunel y empezando a subir

Lo ideal de un gimnasio como muchos otros en otras ciudades o estado es que ofrecieran a los padres y madres, sesiones de una hora semanal donde lo asesora una serie de rutinas para mejorar o fortalecer las necesidades del niño.  pero este no es así, en su totalidad, uno cancela o paga un determinado tiempo para que ellos recorran sus instalaciones que es un circuito de psicomotricidad. 

Claro quisiera que tuviera todo lo que uno pudiera encontrar en un gimnasio (asesoramiento de especialista y rutinas de ejercicios) pero como  lo importante no es preocuparse por lo que no se tiene sino ocuparse y aprovechar lo que tienes, entonces establecimos visitarlos como mínimo dos veces a la semana con un tiempo de 30 minutos mas o menos, siempre que se pueda, claro se que es difícil cuadrar horarios, pero hacemos todo lo posible y aprovechamos ir toda la familia y compartir con Rodolfo David, ademas del guapo, una de las mas beneficiadas es su hermana Andrea, ya que aprovecha y disfruta también de la actividad. 

Andrea pasando el puente y Rodolfo con su papi atrás 

Rodolfo D. Observando a su hermana Andrea

Rodolfo David, intendolo también

Está científicamente comprobado que el 85% de nuestro cerebro se desarrolla en los primeros 3 años de vida, en este periodo es cuando más el niño aprende. Es por esto que la estimulación temprana es tan importante, ya que ayuda en el proceso de formación de la estructura cerebral humana.  En tal sentido, quiero aprovechar esto ya que Rodolfo David solo tiene dos añitos.    Ademas,  estas instalaciones ofrecen un ambiente apropiado y seguro en el cual pueden compartir y fortalecer los lazos que les permitirá a los pequeños de la casa desarrollarse y ser mejores seres humanos.

Para los bebes que  ya gatean se empieza a trabajar con pequeños circuitos de psicomotricidad en un ambiente acondicionado para ello, despertando sus sentidos, fortaleciendo su musculatura, todo bajo la supervisión e interacción de los padres.

Si te gusta la idea de hacer gimnasia con tu bebé puedes hacer una clase de prueba acercándote hasta el gimnasio mas cerca a tu residencia... 

Doy Gracias a Dios y a la Virgen de Coromoto por la familia que   tengo (en especial gracias a mi esposo Naudy y mis 3 bendiciones Rodolfo David, Andrea y Liuskary)  ya que podemos  compartir muchos momentos juntos, y por supuesto al horario de trabajo que tenemos.