PAUTAS DEL MANEJO DEL RECIEN NACIDO CON SÍNDROME DE DOWN

Rodolfo David, recien nacido

PAUTAS DEL MANEJO DEL RECIEN NACIDO Y LACTANTE MENOR CON SÍNDROME DE DOWN 

El síndrome de Down es la causa genética más frecuente de discapacidad intelectual, y se presenta en cada uno de 800 recién nacidos vivos, sin respetar ni raza ni condición económica ni social. La causa es por un error cromosómico que afecta al par 21, por lo que también se conoce como trisomía 21. Puede tener problemas asociados: cardiopatía congénita, hipotiroidismo congénito, cataratas congénitas, u otros.

DIAGNOSTICO.
En cuanto al diagnóstico postnatal, el recién nacido tiene características físicas que el médico que lo atiende al nacer muy probablemente reconozca. El estudio genético es importante. (cariotipo)

CONDUCTA A SEGUIR ANTE UN RECIEN NACIDO/A O LACTANTE MENOR CON SÍNDROME DE DOWN

1. En cuanto a los padres:
• A los padres se les ha de dar la noticia de la manera más humana posible, enfatizando en los aspectos positivos del recién nacido (a).
• A los padres se les debe informar de los recursos con que cuenta la comunidad para atender al niño. Acá, en Acarigua, uno de los sitios es el Centro de Desarrollo Infantil Divino Niño. En el área privada hay profesionales que atienden niños y niñas con síndrome de Down.
Actualmente no contamos con ninguna Fundación que nos brinde ese apoyo y orientación a nosotros los padres en ese  momento, el cual nos encontramos con tantos sentimientos encontrados.  

2. En cuanto al niño:
• Iniciar esquema de inmunizaciones.
• Consulta de Genética Médica, para evaluación, asesoramiento y estudio de cariotipo.
• Iniciar programa de estimulación temprana.
• Solicitar TSH, T3 y T4, para descartar hipotiroidismo congénito.
• Estudio cardiovascular o al menos un ecocardiograma, para descartar cardiopatía congénita. Aunque no haya soplo audible, recordar que una hipertensión pulmonar enmascara un soplo cardíaco.
• Evaluación oftalmológica ante la sospecha de catarata congénita.
• Evaluación clínica exhaustiva del recién nacido para descartar malformación de vías digestivas, luxación congénita de cadera u otra anomalía.
      

Rodolfo David y su Fisiatra Thais Jara

3. Sí el niño es mayor de un mes de edad y menor de un año:
• Verificar que pautas no se han cumplido.
• Control pediátrico: Vigilar crecimiento y desarrollo con las tablas para niños (as) con síndrome de Down.
• Continuar esquema de inmunizaciones.
• Continuar la estimulación temprana.
• Estar pendiente de detectar problemas de audición.


4. Otros aspectos:
• La integración familiar del niño es uno de los pilares fundamentales en su proceso de rehabilitación.
• Nunca aplicar celuloterapia, por el daño que causa.
                 

Todas estas recomendaciones son dadas por uno de los Pediatras de mi Guapo Rodolfo, excelente profesional el Fisiatra de Niños y Adolescentes. Atención a personas con síndrome de Down en su consultorio particular el Dr. José Francisco Navarro Aldana,   Celular 0416-4514214, Consultorio: 0251-2320147, Habitación: 0251- 2522521562, navarroaldana@gmail.com, Twitter @jofnaval

Rodolfo disfrutando del Baile..

La danza o el baile, es una forma de arte en donde se utiliza el movimiento del cuerpo, usualmente con  música, como una forma de expresión, de interacción social, con fines de entretenimiento, artísticos entre otros. . La danza, también es una forma de comunicación, ya que se usa el lenguaje no verbal entre los seres humanos, donde el bailarín o bailarina expresa sentimientos y emociones a través de sus movimientos y gestos, asimismo no tiene una duración específica, ya que puede durar segundos, minutos, u horas.

En tal sentido, hoy quiero aprovechar de compartirles unos vídeos de mi Guapo Rodolfo David  y su gusto por el baile.

En este primer vídeo, baila junto a su hermana Andrea:

Las danzas  ayudan a los niños en especial con síndrome de Down en todos los aspectos de sus vidas, los hace más libres, el movimiento les permite mejorar su comunicación verbal y corporal. Exteriorizan más sus emociones y sentimientos, sus músculos son reforzados, se benefician física, mental y emocionalmente. Logran exteriorizar su gran capacidad de expresión, a través del movimiento creativo. Adquieren mayor ubicación espacial y sienten mayor confianza en sí mismos. El cuerpo encuentra en la danza un medio para expresar sin limitaciones sus sentimientos, creando un lenguaje auténtico y espontáneo, que permite encontrar un sentido de identidad. Se trata de una herramienta ideal para su desarrollo.

Este Segundo vídeo, esta bailando con su papa...

El niño con síndrome de Down, como todos los demás niños poseen un cuerpo, el cual constituye el canal de comunicación con el exterior. El cuerpo ayuda al niño a percibir sensaciones, realizar movimientos, y reconocerse a si mismo dentro de una estructura corporal.

Los niños con síndrome de Down pueden desarrollar todo su potencial de aprendizaje y seguirán siendo los mismos pasos que el resto de los niños. Dependerá, fundamentalmente, de una familia sólida que les brinde amor y pertenencia. También necesitarán de profesionales de apoyo que crean, primero, en ellos como “personas” y, luego, como “personas con síndrome de Down”.
Detrás de cada persona con síndrome de Down que ha conseguido un buen nivel de autonomía, hay siempre mucho trabajo y dedicación por partes de quienes le han ayudado, y de ella misma.

En definitiva la danza es una vía adecuada que brinda la oportunidad de mantenerse en forma, facilitar el movimiento muscular sin darse cuenta y disfrutar de una buena terapia tanto para el cuerpo como para el alma. A través de la danza se puede lograr la unión de dos mundos: El de la danza y el de las discapacidades. La danza es un buen método para superar la soledad y la timidez y establecer nuevas relaciones. Además posee muchos beneficios para la salud tanto física como mental.

Rodolfo David disfrutando en Playa Paraiso.

Días atrás me ha dado por revisar las fotos y vídeos de la familia y en especial de mi Guapo  para empezar a escribir en el blog. Adivine encontré estas fotos del viaje que se hizo en Enero de este año a la Isla de Margarita para que Rodolfo asistiera a la Terapia de Delfines y porsupuesto disfrutar de las hermosas playas y sitios turísticos. 

Las fotos corresponde a Playa Paraíso, como se conoce desde hace pocos años a la playa de El Guamache, se perfila como una las playas predilectas por turistas y margariteños que buscan un espacio tranquilo donde el azul del cielo se una con la infinidad del mar y donde las cálidas aguas hagan contraste con el viento margariteño.

Rodolfo jugando en la orilla de la playa..

Andrea con su papi. disfrutando del paisaje

Rodolfo y su hermana Liuskary, empezando su baño

Mami disfrutando del Paisaje

Liuskary y Andrea, hermanas mayores de Rodolfo

Rodolfo con su hermana, no queria salir de la playa.. que tal!

Rodolfo todo un experto nadador  con sus flotadores

 Este viaje fue extraordinario en todo los aspectos: de relajación, distracción y de  terapia no sólo para Rodolfo sino para toda la familia.. Si viajas a la Isla de Margarita en el Estado Nueva Esparta,  Venezuela, no dejes de visitar esta playa es fabulosa en especial para tus niños.
A continuación unos vídeos donde Rodolfo demuestras sus extraordinaria habilidades en el agua... con solo dos añitos para ese entonces....

Las Tardes de entrenamientos siguen!!

Parece mentira pero la mayoría de niños y jóvenes de hoy por la exposición exagerada a internet, televisión, los videojuegos y hasta los mismos celulares, entre otras actividades que incitan al sedentarismo, no realizan ninguna actividad deportiva o recreativa, aunque esto parezca ilógico  es muy cierto.

Nosotros como padres, muchas veces por el trabajo que nos absorbe, dejamos la responsabilidad del cuido a otras personas o porque llegamos demasiado cansado y no supervisamos las actividades diarias de nuestros pequeños, donde lo mas fácil y cómodo son estas actividades, dígame los celulares, allí hay de todo..

Se que suena repetitivo, pero tenemos que organizarnos con el tiempo-trabajo, con el cansancio,  a veces llegamos agotados, olvidarnos muchas veces de todo eso para así dedicarles a nuestros hijos tardes de actividades placenteras que te ayuden a formar y fortalecer su personalidad y salud.

Pendiente de su papi

Por ahora, Rodolfo David, aparte de asistir a sus respectivas terapias, seguimos con los entrenamientos en las tardes al Estadio José Antonio Páez de nuestra ciudad, allí corre, juega con el balón, entre otros. una tarde sana diversión. 

Rodolfo con su papi, el mejor entrenador

Jugando con su pelota

En algunas ocasiones,  cuando llegamos al entrenamiento, el estadio esta full ya que se encuentra el equipo Portuguesa F.C. del estado realizando su respectivo entrenamiento.

Asimismo, Andrea también realiza sus tardes de entrenamiento, es decir sus actividades de Danza.  -tan hermosa mi princesa, Dios me la bendiga!!

Andrea cuando inicio en la Danza a su 4 años

Andrea con 5 años, le encanta su danza

Andrea con su companeras de Danza

Para finalizar, a disfrutar cada una de las actividades de nuestros hijos, no se arrepentirán.  

Dios los bendigas  a todos

Rodolfo y su Primera Terapia Asistida con Delfines

     Una vez al año, y casi siempre para el mes de Enero, organizamos un viaje a la playita para disfrutar del mar, olvidarnos del estrés, compartir en familia, y ademas  para recordar y dar gracias a Dios por  los buenos momentos,  ademas de disfrutar del presente y llenarnos  de energías positivas para el futuro.

     Estas vez, decidimos ir al Edo. Nueva Esparta, específicamente, a la Isla de Margarita, el cual tuvo dos objetivos, el primero conocer el lugar ya que es una isla  situada en el mar Caribe al Noreste de Caracas, la capital de nuestro  país, a sólo 35 minutos en vuelo, o a un par de horas en ferry desde Puerto La Cruz o Cumaná.   Es uno de los destinos turísticos preferidos de Venezuela. Margarita es reconocida por la calidad de sus playas. Siendo una isla, está rodeada de playas y hay para todos los gustos. Playas con o sin olas, grandes o pequeñas, con gente o sin gente, profundas o llanas, tibias o calientes, con viento o sin viento, hay una playa para cada gusto.  Segundo, llevar a nuestro guapo Rodolfo David a las Terapias asistida con delfines,siendo  un programa brindado por Dolphin Research Center of   Venezuela,  que se realiza en el Parque Acuático Waterland Mundo Marino.  Además este parque cuenta con diversas actividades que se puede disfrutar en la visita como son el nado con delfines, el encuentro Marino, show de delfines y de lobos marinos, exhibición de aves exóticas, entre otros.

     La Terapia Asistida por Delfines (TAD), es una forma de terapia funcional, que no tiene como fin prevenir, ni curar enfermedades, sino sólo rehabilitar o estimular a personas con necesidades especiales como: Autismo, Síndrome de Down, Parálisis Cerebral, Trastorno por Déficit de Atención, Trastornos del Lenguaje, Trastornos del Aprendizaje, Trastornos de Ansiedad, Trastornos del Estado de Ánimo, entre otros.

La TAD puede considerarse como acelerador de las terapias convencionales; se pretende que la música, el agua, el trato especial y, sobre todo el delfín y su sonar, propicie en el niño un estado de tranquilidad, así como una mayor disposición, lo que trae como consecuencia un grado de atención superior, disponibilidad en la terapia convencional del paciente y por ende, mejores resultados. La TAD es un intercambio sensorial, que propicia serenidad en el paciente, lo cual aumenta la posibilidad de estimulación y de relajamiento.

    El día 09 de Enero fue la primera vez que asistimos al Centro para iniciar las terapia, este encuentro consto:  1.- de llenado de formularios,  2.- una entrevista con el Dr. Damian , el cual evaluó y revisó todo lo relacionado a mi Guapo Rodolfo David.

llenado de formularios

    Por último su primer encuentro con el agua, el cual consiste en  introducir al niño o niña lentamente al agua y siempre en brazos del terapeuta para que sientan seguridad.

  

  El 10 de enero, fue el segundo día de terapia, pero su primer encuentro con los delfines:

En brazos del terapeuta rumbo a la piscina

Rodolfo y su primer encuentro con el delfín. 

Primer encuentro con los delfines

 

    En las Primeras Terapias, Rodolfo David, se mostró tranquilo, no hubo inconvenientes al entrar al agua ya que le encanta y jugaba con ella, miraba al delfín pero nada mas, no le llamaba la atención, mas bien se entretenía con el terapeuta, su gorra y el agua.

Rodolfo jugando con la gorra del terapeuta

Terapia 3

     Luego de varias sesiones, Rodolfo David, era otro, en la Terapia  7,  Rodolfo miraba al delfín y en la Terapia 8 ya quería tocarlos.

Terapia Nro 07

Terapia Nro 8

   A medida que fue pasando los días, Rodolfo disfruta mas el contacto con los delfines, como lo demuestra las fotos del la Terapia 10 y esa gran sonrisa.

Mi guapo tocando al delfín

Rodolfo mirando al delfín 

Tocándole las aletas.

Rodolfo feliz con el delfín. Que Bella esa sonrisa

      En sus ultimas terapias, se puede ver el efecto de la terapia, Rodolfo se sentía mucho más tranquilo y  relajado... Que tal!!!  

Que relax!!! tan bello 

     La Terapia Asistida con Delfines, consta de un programa de 15 sesiones para mi Guapo Rodolfo D.,   adicional esta un encuentro familiar, donde sus hermanas Andrea,  Liuskary y su mami pudieron disfrutar  y compartir tan maravillosa experiencia.

     Para finalizar, Primero quiero dar gracias a Dios y a la Virgen de Coromoto, Segundo  a nuestros amigos y familiares;  Tercero a la Alcaldía de Araure, ciudad donde vivo, a cada uno de ellos por su  gran ayuda y colaboración para realizar este viaje y terapia.... Asimismo a todas las personas que nos atendieron y compartieron con nosotros la Terapia..   Se les recuerda con mucho cariño y esperamos volver pronto....

GRACIAS

Rodolfo David y el 2012

Primero que todo quiero dar gracias a Dios todo poderoso y a la Virgen de Coromoto por todas las bendiciones recibidas en el año 2012, a toda la familia (Mamá, Papá, sus hermanas Liuskary y Andrea, Abuelas, tias, entre otros) nos dejo muchas experiencias que terminaron en  aprendizajes, de los cuales vivimos momentos de alegrías y porque no,  también, no tan alegres, pero que no llenan de mucha paciencia, amor, tolerancia, fe y esperanza.

En  Enero de 2012, Rodolfo David comenzó su Hipoterapia, toda la familia esta muy emocionada, tan emocionada que decidimos asistir y en tal sentido todos nos traslado al Hospital Privado Occidente para apoyar y estar presente en su primer día y hasta finalizar el año, el cual  los primeros días de diciembre estuvimos presente apoyándolo.

    

Otro acontecimiento importante fue que Rodolfo D. apareció Magazine sobre Concientización del 21 de MArzo como Día Mundial del Sindrome de Down, , gracias a nuestra amiga ElianaTardio.

 El artículo abarca dos páginas, y en la Segunda esta la foto de mi hijo el guapo Rodolfo David Gallardo Chacon... DIOS TE BENDIGA MI BEBE.

  PARTE I

 PARTE II

Rodolfo DAvid

                 En marzo mi guapo Rodolfo a los pocos días de cumplir los dos añitos  empezó su marcha, fuero días de mucha alegría y emoción para toda la familia y demostrando que nuestros hijos pueden lograr todo lo que se proponen, no existen barreras..

Rodolfo David, en las barras

Rodolfo David en su andadera o carretita

Rodolfo y Andrea

También en el 2012, el papá de Rodolfo, lo lleva una o dos veces por semana al estadio, la cual denominamos tardes de entrenamiento, son fantásticas  ya que con esta actividad a mejorado mucho su marcha. 

Rodolfo David, empezando su entrenamiento 

Otro momento importante y difícil por los sentimientos encontrados de alegrías y tristeza fue cuando Rodolfo inicia la escuela, en  Octubre, ya que todos pasamos por esto, dejarlo en el salón de clase sólo, sin nuestra protección, jajaja pero bueno, es necesario ya que fortalecerá otros aspectos.

Rodolfo y su hermanita Andrea en su primer día

Otro día en la Escuela de Rodolfo con papi y su hermanita

Por último, y no menos importante,  los momentos de diversión, bueno algunos de ellos: 

Día del Niño

Rodolfo David con los integrantes del  Doctor  Yaso

en el día del Niño

Rodolfo David disfrutando del Inflable

Fiesta de Navidad en la Fundación HPO (Equinoterapia)

 

Rumbo a la Fiesta de Navidad del colegio

Gracias a todos por este maravilloso año 2012, pidiendo a Dios y a la Virgen de Coromoto que el año 2013 sean super maravilloso y especial, lleno de salud, paz, alegrías, éxitos y de muchas  bendiciones para todos. 

 MUCHAS BENDICIONES PARA TODOS